Voor mijn gevoel ging Eva de laatste tijd achteruit. Ze klaagde steeds meer over pijn. Terwijl ze eigenlijk minder deed. Overleg gehad met haar vader toen ze vorig weekend bij hem was. Hij had hetzelfde gevoel.

Wat vroegen wij nou van haar? Online les volgen. Zittend of liggend. Met eten aan tafel zitten. Naar school lopen en weer terug, puur om een frisse neus te halen.

In het ziekenhuis hadden wij een strenge en een ‘slappe’ verpleegkundige. De een zei; tjakka, ga door, stel je niet aan. De ander zei; wauw, Eva je bent goed bezig. Neem de tijd.

Zo gingen wij naar huis. Vanmiddag ging ik met Eva maar de fysio. Deze vond het al vreemd dat ik daar met Eva kwam. Ok…. Eva kreeg ik trouwens daar niet uit de auto. Ik had eerst een gesprek met de fysio. Plan gemaakt. Daarna gingen wij samen naar Eva toe. Ze moest huilen. Bleek. Zweten als een gek. Wij gaan te hard van stapel. Een nieuw plan gemaakt. Doorgaan met online les volgen. Zes keer per dag moet Eva of de trap aflopen, of een kwartier aan tafel zitten om te eten of vijf minuten wandelen. Tussen elke stap; liggen. Zo plat mogelijk. Ok dan. Andere koek.

Ik heb ook met het ziekenhuis gebeld. Zij hadden een brief van aanpak moeten meegeven…. Geen idee of dit standaard is. Onze fysio gaf aan dat ze wel was gebeld door het Radboud toen een jongen/cliënt van haar daar was geopereerd. Ik weet van onze arts dat hij fysio voor de operatie al niet echt belangrijk vond. Misschien een andere manier van aanpak. Allemaal prima.

Nu hoorde ik ook van een andere meid die in het WKZ geopereerd was jaren geleden (8,5cm gegroeid), dat zij na de operatie een maand in een rolstoel zat. Toen Eva dit hoorde vroeg zij ook hierom. Haha.

Ik zong gewoon een liedje. Iets van; it is raining taco’s. Zegt mijn dochter, mam, daar heb ik zin in. Zeker weten?

Ze eet op dit moment best slecht. In het ziekenhuis al. Daar kwam dat door de morfine medicijnen 💊. Verlaagt je eetlust. Mijn moeder eet ook vaak met tegenzin. Zij heeft morfine pleisters. Het wordt al een gewoonte als ik over het avond eten begin bij haar dat ik alvast zeg; gadverdamme 😆. Dat roept mijn moeder standaard al mijn vader meld wat ze gaan eten. Alleen bij macaroni of een stamppot komt er een glimlach.

Gisteren bracht mijn moeder zelfgemaakte draadjesvlees. Zo lekker. Eva heeft gesmuld. Aardappel 🥔 puree erbij en rode kool met appelmoes. Even wat ijzers dat bloed 🩸 systeem in laten komen. Kan ze wel gebruiken. Ik vind haar erg bleek. Ze zweet ook als een malle. Hemd is steeds nat. Ze heeft geen koorts. Wond ziet er goed uit.

Maar ja, taco’s 🌮. Als lunch? Why not? De spullen gehaald. Ze heeft gesmuld.

Ik heb ooit de foto’s laten zien van Eva haar rug. Uitwendig en inwending.

En dan nu; haar nieuwe rug! Wat is het mooi geworden. Maar ik snapte meteen haar pijn. Wat een verschil.

Haar longen 🫁 die nu kunnen ontplooien. Haar organen zijn nog wel zoekende naar een nieuwe plek. Dat geldt ook voor haar hersenen. Die snappen er even niks meer van. Haar hoofd stond vier jaar lang anders op haar romp dan nu, na de operatie. Dat verklaard waarom Eva duizelig/ misselijk is. Maar dat komt goed. Kost gewoon tijd. En die wond? Dat wordt straks een mooi dun streepje. Zo heeft ze altijd iets te vertellen als ze over het strand loopt 😅.

En wat een geluk. Ze heeft geen metaal in haar onder rug. Zij zal daarom tzt altijd kunnen bukken. Mooi meegenomen. Maar nu nog even niet. Laten we eerst het litteken maar rust gunnen, genezen.

Donderdag liepen Eva en ik naar het huis van haar vader. Eenmaal daar ging ze op de bank liggen. Daarna liepen wij weer terug. Super knap van haar.

Donderdag zou ook haar klas langskomen. Rond 13:00. Eerst zag Eva daar tegenop. Toen het bijna tijd was zei ze; mam, kan je limonade maken en snoepjes buiten op tafel zetten? Maar natuurlijk. Een app gestuurd naar de juf. Ze zei dat ze met heel groep 8 zou komen. Oeps, meer dan verwacht. Extra snoepjes op tafel gezet. Om 13:30 waren ze er. Ik kreeg een kind meteen met de deur in huis. Een bloedneus. De rest liep om naar de poort.

Eva sprong op van de bank? Huh, hoe dan? Voorheen vroeg je hulp. Ze leefde helemaal op. Wat genoot ze ervan om haar klasgenoten te zien. De jongens keken door het raam en zagen een slang 🐍. Hoppa, Eva haalde de slang uit zijn hok. Iedereen mocht hem aaien. Anton was erg lief. Hij heeft niet gehapt.

Dit was echt een top idee van de juf. Eva was super blij. Ik hoorde dat veel kinderen onder de indruk waren van de lengte van Eva. Ik liet ze een foto zien van haar rug van voor en na de operatie. Ze waren er stil van.

Ze kreeg ook nog vele kaarten. Op elke kaart stonden meerdere namen. Een ballon en een reep chocolade 🍫 kreeg ze ook nog eens. Wat een verwennerij.

Ik zit graag in de tuin. Mijn kinderen ook.

Zo zaten wij vorige week in onze tuin. Genietende van ons uitzicht. Wederom heb ik een mini fontein. Voorheen kocht ik deze bij Ali. Maar hier ben ik mee gestopt. Die onkosten/verzend kosten. Steeds vaker kreeg ik iets heel anders dan ik besteld had. Drama.

Deze fontein heb ik gekocht bij de action, voor 7,99 euro. Prima prijsje. Wij gaan genieten van het geklater van het water. Ook onze kat. Zij drinkt van het water. Iedereen blij.

Vandaag (woensdag) zou Eva naar het huis van haar vader wandelen. Wat zag zij hier tegenop. Het trap lopen koste haar al veel energie. Dan nog opzitten met eten en een spelletje doen. Als je nagaat dat een week geleden zij nog niet eens geopereerd was. Wat gaat ze hard vooruit.

Haar vader kwam voor een kop koffie hier op visite. In onze tuin. Om Eva te stimuleren te gaan lopen. Iets met een doel. Laten zien wat ze al kan. Eva dronk ook wat. Daarna zei hij; wij lopen van de poort naar de voordeur. Laten we met een korte stuk beginnen. Eva deed dat. Ze liep als een slak. Maar ze liep! Weer een overwinning. In de buitenlucht lopen met een stoep waar veel tegels scheef liggen. Morgen (donderdag) gaan we naar het huis van paps lopen. Dan kan Eva daar op de bank uitrusten en dan weer terug.

Ondertussen stromen de kadootjes en kaarten binnen. Dit doet Eva zo goed!! 🥰

Dinsdag ging Eef naar huis. Zij en ik in de auto. Eenmaal thuis…. Hoe kreeg ik haar de auto uit? Haar vader kwam helpen. Fijn. Daarna ging Eva op de bank liggen. Moe van alles. Voor het eerst douchen. Een auto rit. Thuis zijn zonder hulp middelen.

Wij hadden een afspraak met haar vader gemaakt. Eva en ik zouden naar zijn huis lopen. Eva en ik gingen….. ze was nog maar net om de hoek. Ze kon niet meer. Ze liep voorheen in het ziekenhuis op een gladde vloer. Geen hobbels en bobbels. Geen wind. Ik snapte Eva wel. Dit was een te grote stap. Rechtsomkeert naar huis. Paps gebeld. Het wordt hem niet. Prima.

Ik vond het al knap dat Eva de dinsdag, haar eerste dag thuis, de trap op liep. Af en toe aan tafel ging zitten. Een rondje in huis liep. Wat een topper is ze!

Oma liep mee. Opa pakte de auto om oma op te pikken als we bij papa zouden zijn. Die man stond daar voor de deur. Geen Eva of oma. Heel even dacht hij; zo, die hebben snel gelopen. Ik belde hem, we zijn weer thuis.

Daan kwam na het avond eten weer thuis. Hij had dus al gegeten en zijn huiswerk was klaar. Fijn. Hoefde ik daar niet voor te zorgen. Hij keek naar zijn zusje hoe ze maar het toilet liep. Toen hij naar haar gezicht keek zei hij; ik word er naar van hoeveel pijn Eva heeft. Hij bekeek ook even haar wond. Meneer viel bijna flauw, haha. Maar wat was hij lief voor zijn zusje. Hij dekte haar netjes toe toen ze op bed lag 🥰.

Gisteren mocht Eva douchen met hulp van mama. Nog in het ziekenhuis. Zonder een verpleegkundige. Oei, wat vond Eva dit spannend. We did it. Maar pfew, wat koste dit voor Eva veel energie.

Na het douchen mocht ze uitrusten. Op een gegeven moment zei ze; mam; ik wil nu naar huis. Ok dan. Eva in de rolstoel. De papieren mee. Wij, Eva en ik, gingen voor het eerst de wijde wereld in na de operatie. Dat viel niet mee. Er was geen verpleegkundige die mee kon. Ik reed Eva in een rolstoel naar onze auto. Eef ging op de rand van de autostoel zitten. Benen binnenboord. Toen nog haar hoofd. Tjee, wat een uitdaging. Ik moest Eva haar hoofd naar beneden duwen om in de auto 🚙 te kunnen zitten. Eva schreeuwde het uit. Sorry lieverd.

Eenmaal in de auto moest ik Eva even alleen laten. Ik gaf haar haar mobiel. Mocht er iets zijn, dan kon ze mij altijd bellen. Maar ik moest de rolstoel weer terug brengen naar de afdeling. Zo bizar. Niemand die je helpt naar de auto. Niemand die de rolstoel mee naar de afdeling terug neemt.

Prima. We did it. Eva zat in de auto. Ik reed naar huis. Onderweg viel Eva in slaap. Super. Ik had dus nog de skills van glijdend vervoer.

Eenmaal thuis viel Eva in slaap op de bank. Daarna kwamen opa en oma nog op visite. Erg fijn. Mams kon toen de medicijnen 💊 voor Eva ophalen bij de apotheek.

S’avonds de trap op. Oei, ook weer spannend. Maar ze deed het zo goed. Op elke trede een voet. Ik had verwacht dat ze elke trede met de een en daarna de andere voet 🦶 zou nemen. Misschien ging ze op deze manier naar boven om er snel te zijn 😆. In bed komen was even een uitdaging. Je moet in een keer goed liggen. Eva heeft nog moeite om met haar billen te schuiven. Dan beweegt er teveel in haar rug. Dus in een keer op de goede hoogte zitten met de billen zover mogelijk naar achteren. Dan is het met de benen omhoog al draaiende liggen. Om 8:00 sliep Eva nog. Top!

Mijn uitzicht vanuit hotel 🏨 Wilhelmina kinderziekenhuis. In het weekend was er niks te zien op de weg. Doordeweeks een drukte van jewelste. De ambulances 🚑 die langs reden waren niet te tellen.

Ik ga dit nog missen. Natuurlijk vond ik het heftig Eva met pijn te zien. Soms helemaal in haar eigen bubbel. Geen contact te krijgen. Maar voor mijzelf, geen huishouden en geen boodschappen te doen. Ik hoefde niet te koken. Eva sliep tot gistermorgen nog heel veel. Dan liep ik naar de huiskamer voor een bakkie of kop thee. Even buiten in de zon een frisse neus halen.

Gistermorgen leek het er nog niet op dat Eva naar huis kon. S’middags maakte ze grote stappen. Hele grote. In de ochtend zag ze het niet zitten om naar huis te gaan. De middag wel……

En toch…. Als ik zie hoe ze nu uit bed gaat. Langzaam draaiend op haar zij. Ze houdt het bed hek dan vast. Dan gaat het hoofdsteun omhoog. Dan haar benen uit bed en hoppa ze zit. Maar thuis hebben wij geen bed hek en geen hoofdsteun die omhoog kan. Als ik haar aan haar armen trek of haar rug steun, dan gilt ze van de pijn. Dit gaat nog een dingetje worden. Ze geeft de pijn nog steeds een 9……..

Ik ben benieuwd hoe ze vanmorgen wakker gaat worden. Die auto 🚙 rit zal best een dingetje zijn. Wat zal ze kapot zijn als we thuis aankomen. Die twee drempels bij onze voordeur wordt al een dingetje. We gaan het zien. Daarna maar lekker uitrusten op de bank.

Gisteravond heeft Eva film gekeken. Ik had in het winkeltje een zak chips gekocht. Onze laatste avond in het WKZ. Een bonte avond met een film en chips.

Vrijdagnacht hadden Eva en ik op de afdeling heerlijk geslapen. Om 8:15 maakten ze ons toen pas wakker voor Eva haar ontbijt. Zo’n nacht hadden wij wel nodig na een nacht op IC.

Zaterdagnacht sliep Eva haar vader bij haar. De volgende morgen melde hij dat hij maar twee uur had geslapen. Eva van 11:00 tot 4:00. Het was verder geen geklaag van hem hoor. Hij melde alleen dat het alarm bij Eva steeds afging. Haar hartslag kwam steeds onder de 45. Dat is te laag voor een kind. En Eva kreeg om 4:00 pillen tegen de pijn. Ok dan. Bij mij de nacht ervoor niet.

Gisternacht toen Eva en ik wilden gaan slapen ging haar alarm weer af. Tot twee keer toe. De verpleegkundige kwam. Ze snappen niet waarom haar hartslag zo laag is. Dat heeft ze normaal nooit. Dat weet ik omdat wij thuis een saturatie meter hebben. Omdat Eva haar longen minder gingen werken had ik zo’n apparaat aangeschaft. Ik had een kort maar fijn gesprek met de verpleegkundige. Door op het knopje van de PCA pomp te drukken kan een hartslag omlaag gaan. Eva gebruikt deze bijna niet meer omdat die helpt tegen wond en operatie pijn. Maar Eva heeft spierpijn. Dan heeft dat ding weinig nut. Maar mevrouw huilde op een gegeven moment van de pijn. Dus ik zei; ram lekker op die knop. Het kan geen kwaad. Dus toen haar hartslag weer ‘te’ laag was zei ik tegen de verpleegkundige wat ws de reden was. Na 10 seconden gaat haar hartslag meestal weer naar de 50 en soms 60. Dan stopt het gepiep. Ik kan mij afsluiten van die geluidjes. Misschien door mijn werk. Anders was ik tijdens mijn werk allang gek geworden. De verpleegkundige zei; dan kom ik niet meer kijken 👀. Tenzij het langer duurt dan 10 tot 15 seconden. Prima. Dat scheelt weer een deur 🚪 beweging waar je wakker van wordt. Dussss, de rest van de nacht geen verpleegkundige gezien. En die medicijnen 💊 🧪 om 4:00? Geen idee. Deze nacht niet. Lucky Eva and me. Wij hebben weer geslapen als een roosje.

Vandaag gaan ze waarschijnlijk de PCA pomp verwijderen. Dan is Eva zo goed als infuus loos. Ze heeft alleen een zakje zout die wat druppelt. Omdat mevrouw niet drinkt wordt deze als back up gehouden. Vandaag gaan wij de schouders eronder gooien. Gisteren een dip dag was prima. Maar als ze van de spierpijn af wil moet zij meer gaan lopen en zitten in de stoel 🪑. Trainen. We moeten uiteindelijk 40 minuten in de auto 🚙 zitten om naar huis 🏡 te kunnen. En dat Eva dat vandaag niet zag zitten, prima. Maar wij kunnen niet oneindig lang hier in het ziekenhuis 🏥 blijven. Ik ben benieuwd.