Pijn.

Vanmiddag zei Eva; mam, nu zou ik al geopereerd zijn. Ja schat, je zou vanmiddag waarschijnlijk van de intensive care naar de kinderafdeling gaan. Je zou……

Je broer zou vanmiddag op bezoek komen als hij dit zag zitten. Hij heeft niks met ziekenhuizen. Een intensive care is dan misschien niet de handigste plek om kennis te maken met een zusje die geopereerd zou zijn. Hij zou…..

Eva moet echt schakelen. Maar dan ook echt. Ze wilde niet geopereerd maar was er toch wel aan toe. Ze klaagt nu over rugpijn. Deed ze nooit. Best gek. Zou ze niet geklaagd hebben omdat ze wist dat ze geopereerd zou worden? Wij hebben nog geen nieuwe datum. Gisteren uit school vroeg ze om haar corset. Die past nu echt niet meer. Ze wil van de pijn af. Ik heb haar in een warm bad gestopt. Voor de nacht een warme kersenpit gegeven. Meer kan ik niet doen. Nou ja, ik kan gaan bellen met de planning. Dat heb ik donderdag ook al gedaan. Ik gaf aan dat ze ons zelfs een dag van te voren mogen bellen als er iemand uitvalt door ziekte. Wij komen dan meteen! Dinsdag zal ik bellen dat Eva meer pijn krijgt. Of dit helpt? Geen idee. Ik hoor ze wel op het toetsenbord tikken tijdens ons telefoon πŸ“ž gesprek. Alles wordt genoteerd. Ik overdrijf niet. Wij willen op korte termijn komen en Eva klaagt echt over pijn.

Geen operatie.

Wat dachten wij goed voorbereid te zijn voor de operatie van Eva. Ik pakte de dag voor de operatie haar tas in. Volgens haar eigen schema (dankzij de maatschappelijk werker) een iPad en lievelings knuffel. Dagen online les gehad omdat wij bang waren dat Eefs corona zou krijgen. Weken, dagen hebben wij naar deze datum geleeft met soms angsten en beven. Maar ook met het gevoel; wij gaan ervoor. Het moet gewoon gebeuren. Zoals het nu met Eva gaat kan niet heel lang meer doorgaan. Zij gaat teveel achteruit.

En dan wordt je 20 uur voor de operatie gebeld. Het gaat niet door. Niet te bevatten dit. Toen ik dit telefoontje kreeg zagen mijn kinderen aan mij dat er iets β€˜ergs’ aan de hand was. Mijn dochter zei iets…. ik begreep haar niet. Ik gaf een teken terwijl ik aan het bellen was. Mijn hand ging over mijn nek, ik bedoelde te zeggen; even stil Eef. Toen het gesprek afgelopen was en ik ophing zei Eva; mam, ga ik nu dood?

Huh? Hoezo? Jij maakte dat teken mam. Oeps. Nee lieverd, ik wilde even luisteren naar die meneer. Ik gaf dat teken dat je even stil moest zijn. De operatie gaat voor nu niet door. Oh….. zei Eva. Gelukkig ga ik niet dood. Maar moet ik nu wel de Cito toets maken? Tja, dit is dus een brein van een kind met autisme. Zij is voor nu opgelucht dat de operatie niet door gaat. Ze baalt van de toets.

En wat denk ik? Chips, wat waren wij dichtbij. Helaas is de missie mislukt. Wij gaan nogmaals weer een keer door het stof. Weer die stress etc etc. Weer een dochter die huilt of rode wangen heeft van de spanning. Weer een nieuwe planning maken.

Dag klas.

Vandaag had Eva haar laatste les voor de operatie. Steeds is het nu laatste keer voor de operatie. De spanning stijgt. Gelukkig kan Eva zich uiten met huilen.

Sinds gisteren liep ze met rode wangen. Vandaag weer. Heeft ze normaal nooit. Zal de spanning zijn.

Om 12:00 zei de klas; daaaaaag Eva, sterkte morgen. Eva wist niet hoe snel ze haar Chromebook dicht kon klappen. Ik zag het aan haar gezicht. Ze moest huilen. Weer zo’n laatste keer moment. Alles schoolspullen in de tas gedaan. Hop, weg de kast in. Dat voelde wel fijn voor Eva. Even geen school πŸ˜….

Maatschappelijk werk.

Afgelopen maandag gingen Eva, haar vader en ik naar een maatschappelijk werker. Dachten wij. Eva ging met een dame mee, wel een maatschappelijk werkster. Haar vader en ik met een psycholoog. Apart van elkaar. Wij mochten alles vertellen over Eva en hoe de verpleging haar kon benaderen. Wat zijn haar angsten? Hoe kunnen ze haar troosten? Heeft zij een beeld van de gang van zaken?

Erg interessant. Ze konden niet alle vragen beantwoorden. Ik had bijvoorbeeld de vraag, hoe krijg ik mijn dochter thuis als zij na de operatie nog maar 15 minuten kan zitten en de rit duurt 40 minuten? Twee personen op bezoek. Is dat over de hele dag of mag er een persoon gewisseld worden? Die antwoorden had ze niet. Gisteren werd mijn ex gebeld en kregen hij en ik hier antwoorden op.

Mijn ex wilde de afdeling zien waar Eva kwam te liggen. Eva zei vtv al nee. Ik kon via een oud collega zelfs een rondleiding operatie kamer regelen in het weekend. Nee, Eva wilde niet. Ook nu was ze heel stellig. De maatschappelijk werkster vroeg het nogmaals. Maar nee, was en bleef nee bij Eva. Ze wilde daar nog even niks mee te maken hebben.

Terwijl haar vader rondgeleid werd zat ik met Eva op de bank. We bekeken samen haar boekwerk die ze gemaakt hadden. Daar stond bijna elke stap in van opname tot ontslag. Ook een lijstje van Eva met wat niet te vergeten mee te nemen. Dat waren haar knuffel en iPad. Ze zei dat ze nu alles wist van de operatie. Hihi, ik vraag het mij af. Maar wat maakt het uit. Het is verteld. Zij heeft er vertrouwen in. En als het straks zover is dan heeft ze papa en/of mama bij zich. Ik begreep van haar vader dat ze na de uitleg thuis toch een dipje had. Eva moest huilen. Huilen mag gelukkig.

Vergeet een broer of zus niet.

Ik schreef Eva in bij een bepaalde groep die kinderen een kaart sturen in β€˜moeilijke’ tijden. Een mevrouw vroeg ; heeft uw dochter een broer of zus? Hoe oud? Hoe heet hij of zij?

Ook voor een broer als Daan is een operatie van zijn zusje heel heftig. Natuurlijk wist ik dat wel. Maar toch. Deze dame maakte mij toch wel weer een soort van wakker.

Mams gaat een dag en een nacht weg. Naar het ziekenhuis waar zijn zusje ligt. Zoonlief moet een nacht extra bij zijn vader slapen. Prima. Maar toch weer een ander ritme. Gelukkig heeft hij daar veel plezier met zijn stiefbroer. Fijne afleiding. Aankomend weekend slaapt Daan bij zijn vader als zijn zusje er niet is en zijn stiefbroer en zusje bij hun vader. Oei, dat was toch wel heel anders en niet leuk. Gelukkig gaf de vader van zijn stiefbroer ok βœ… dat zijn zoon extra bij zijn moeder mocht blijven. Snappen jullie het nog πŸ˜…? Daan heeft zijn stiefbroer om mee te spelen als hij extra slaapt bij zijn vader. Zo fijn. Ze komen ook een nacht hier logeren als Eva haar vader naar het ziekenhuis gaat en daar slaapt. De jongens hebben samen veel plezier. Goede afleiding.

Nu nog even kijken wanneer Daan naar het ziekenhuis gaat kijken bij zijn zusje. Of hij dit aandurft.

De puntjes op de I.

Duimen dat de operatie aanstaande donderdag doorgaat voor Eva. Ik heb vrij van werk kunnen regelen. De meeste dingen heb ik klaar βœ”οΈ.

Eva heeft deze week online les. Toch maar voor de zekerheid. Minder kans dat ze corona krijgt. Maar die nieuwe variant, de omicron, die gaat uiteindelijk toch bijna iedereen krijgen lijkt mij. Maar nu nog even niet, hoop ik! Wij wachten al zolang op deze operatie. Moet maar gebeuren.

De winkels waren een lange tijd dicht. Via internet naar een huispak gezocht voor Eva. Een onesie is niet handig gaf mijn schoonzus als tip. Als je dan naar het toilet 🚽 wilt krijg je die met een litteken op je rug moeilijk uit. Ze heeft een punt. Uiteindelijk een jogging pak gevonden. Deze hebben wij nog steeds niet binnen. Door corona zeggen ze dan. Verder niks kunnen vinden. Eva wil geen zwart. Dan is de keuze niet meer reuze. Zeker als je naar een trainingspak kijkt. Gelukkig zijn de winkels weer open. Ik ga van de week nog snel even kijken. Afgelopen weekend leek mij niet handig met al die vreselijke drukte, hutje mutje.

Na de operatie moet Eva kauwgom kauwen. Zit ook in de tas. Speciale die niet plakt aan haar beugel. Sportlife suikervrij. Ik zie alleen de pepermunt smaken. Geen fruit zoals kersen πŸ’ of aardbei. Zal dan niet bestaan. Dit had wel Eva haar voorkeur. Toen ik de folder voorlas aan Eva dat ze kauwgom moest gaan kauwen na de operatie zei ze; maar ik heb een plaatjes beugel. Oeps, da’s waar. Nu van iemand die bij de orthodontist werkt deze tip gekregen. Bij de laatste controle gaf ik aan dat Eva niet al te snel voor een volgende controle kon komen. Ze hebben nu volgens mij een slotje aangepast/weg gelaten die nog weleens los ging ivm weinig houvast. Dat scheelt met kauwgom kauwen. Ook dat weer voorbereid.

Heeft er iemand nog tips? Wat is handig om mee te nemen naar het ziekenhuis? Badjas? Badslippers?

Anne Frank.

Eva is een tijd geleden naar de film Anne Frank geweest. Samen met grote nicht. Erg indrukwekkend.

Ik zag laatst dat je naar het museum van Anne Frank kon gaan. Virtueel, thuis op de bank. Dat hadden Eva en ik geboekt. Alles was in het Engels. Maar met de jeugd van tegenwoordig en tictoc zal dat geen probleem zijn.

Wij hadden een meneer. Hij praatte rustig Engels. Er mochten ook vragen gesteld worden. Ik vond het heel leuk om dit weer te zien. Heel vroeger was ik daar live. Eva kon niet de hele tijd haar aandacht erbij houden. Wij hadden een tijdstip om 21:00. Overdag was alles bezet. Ach, het was in de vakantie.

Ik had natuurlijk een kaartje van 8 euro kunnen kopen. Maar ze missen al zoveel toeristen. Ik kocht een familie kaart van 15 euro.

Vandaag extra vrij.

Vandaag mocht ik kiezen voor een extra dag vrij of gewoon werken. Kost mij wel negen over uren. Maar het is vandaag niet zomaar een dag. Vandaag over een week wordt Eva geopereerd. Vandaag zou voor Eva een van de laatste dagen zijn dat zij zou moeten overblijven. Haar broer mocht na de herfst vakantie al alleen thuis overblijven op de donderdag. Waarom Eva niet? Geen idee. Een paar dagen geleden zei Eva tegen mij; mam, ik mag nu toch ook thuis lunchen op de donderdag? Oh dear. Zij had een punt.

Maarrr, dat zou dus vandaag zijn. Mijn vader is vandaag jarig. Ik had mijn pa en ma al gevraagd om met Eva in mijn huis te komen lunchen. Dat was geregeld. Kadootjes lagen al klaar. En toen kreeg ik extra vrij. Aangenomen.

Daan en ik staan extra vroeg op om Frans door te nemen. Ik kan Eva nu zelf naar school brengen. En heel belangrijk; ik kan lunchen met mijn ouders en Eva. Wij gaan de verjaardag van mijn vader vieren! Ik ben zo blij dat hij en mij moeder nog samen mogen zijn.

Mijn moeder vroeg of wij πŸ‘©β€πŸ‘§β€πŸ‘¦ kwamen dineren. Frietjes eten. Als mijn vader frieten bakt dan bakt hij heel veel! Ik dacht nog, het tijdstip is niet handig. Ik werk tot 17:00. De kinderen moeten om 18:00 bij hun vader zijn. Een deal gemaakt bij hun vader. Daan en Eva mochten later naar hem toe. Maarrrr, ik ben dus vrij. Natuurlijk eten wij niet meteen om 17:00. Dus alsnog zijn de kinderen iets later bij hun vader. Maar Daan, Eva en ik kunnen nu wat langer genieten van opa en oma samen.

Happy birthday allerliefste, leukste en grappigste opa!

Nu is er iemand ziek met schoolfruit snijden. Wat gezellig voor mij. Ik ga helpen.

Hulp voor Eva.

Eva zou via het Wilhelmina kinderziekenhuis begeleiding krijgen voor haar operatie. Zij en het ziekenhuis, gingen een boek met plaatjes, maken. Maarrrrr, Eva was ineens veel eerder aan de beurt. Dit had natuurlijk te maken met haar long functie die snel achteruit ging.

Niks aan te doen. Eva wordt heel fijn snel geholpen. Maar de voorbereiding…. Die viel in het niet. Dacht ik.

Ik kreeg een tip van iemand om toch even te bellen met het WKZ. Omdat Eva nu vaak van slag is. En zij gaven aan dat het voor Eva heel belangrijk zou zijn dat zij alsnog, op korte termijn, voor dit boekwerk zou gaan.

Ik heb dit met haar vader en school kunnen regelen. Zo fijn dat dit op zo’n korte termijn geregeld kan worden. Eva krijgt alsnog een boekwerk over de voorbereiding en de naweeΓ«n van haar operatie. Misschien heeft zij hier voor de operatie niet heel veel aan omdat het nu ineens zo snel gaat. Maar dan zeker wel daarna.

Arme Eva.

Eva zit er even helemaal doorheen. In de vakantie kon ik steeds zeggen; in het nieuwe jaar wordt je geopereerd. Dat klonk nog lekker ver weg.

Gistermorgen liepen wij naar school. Voor het eerst weer sinds drie weken. Ik maakte toen de stomste opmerking. Ik zei, Eva volgende week wordt je al geopereerd. Ik schrok van mijzelf. Maar het leek Eva nog niks te doen.

Eenmaal op het schoolplein zag ze haar vriendinnen. Ze liep lachend naar ze toe. Tien minuten later werd ik gebeld door de juf. Die was in de klas begonnen over de operatie van Eva. Wat de klas allemaal voor Eva kon doen. Eva begon te huilen en stopte niet meer. Ik moest haar ophalen.

S’middags kwamen opa en oma. Spelletje gedaan. Ze leek weer ok. Om 17:30 naar de fysio. Ze begon weer te huilen. Bleef huilen. Ook in de auto. Eenmaal daar nog steeds. Alle andere kinderen waren ziek. Dus Eva kon huilend naar de fysio. Niemand die het zag. Ze deed een oefening. Ze smeekte of ze naar huis mocht. Misselijk. Hoofdpijn.

Zucht. Komt het allemaal nu ineens bij haar binnen? Of is ze echt niet lekker? Door haar autisme krijg ik er niks uit. Als ik vraag; waarom huil je? Zegt ze, weet ik niet? Vraag ik; ben je bang? Zegt ze weet ik niet. Standaard zegt ze weet ik niet. En als ik zeg dat ze echt moet gymen voor haar gezondheid dan roept ze ineens dat ze misselijk is. Terwijl ze goed gegeten had. Pfff. Ik weet het even niet meer.

Ik blijf haar knuffelen en met haar praten. Als ze geen antwoord wil geven laat ik haar met rust. We kijken soms een film. Doen spelletjes πŸ₯°.

Gisteren vertelde ze ook nog eens dat ze het benauwd had. Ik heb nooit met haar bijzijn tegen iemand gezegd dat haar longen op een functie zaten van 70%. Waarschijnlijk is dit nu zelfs minder. Zou ze dat nu gaan merken?