Air up.

Weer wat nieuws. Ik kende dit niet. Mijn zoon zei van de week; mam, ik mag deze fles bij papa ophalen,

Dus hij ging. Voor hemzelf en zijn zusje. Ik las daarna de beschrijving. Het klonk prima. Het rook lekker. En het smaakte super.

We gaan het meemaken. Weer een nieuwe hype. Maar weer extra kosten aan verbonden. Een smaakje kost 3,99. Daar kan je wel liters van drinken. Maar daar komen nog de verzend kosten bij. Ik weet even niet of ik hier aan toe ga en kan geven. Als je al kijkt wat de boodschappen tegenwoordig extra kosten. Dan is dit niet niks. Moet ik dan nog extra (willen) betalen aan een smaak water? Ik denk dan ook nog eens aan dat tuitje. Daar wordt met een mond vol bacteriΓ«n aan gelurkt. Daar komen bacteriΓ«n in. Die gaat snel stinken. Is dit wel zo handig?

Me fiets.

Ik moet soms zo lachen om de spraak verwarring. Eva vroeg laatst via Snapchat, mam mag ik me fiets op komen halen. Dus ik zeg, ja, maar het is mijn fiets. Dus Eva zegt; mam, mam, mam, mam, maaaaaaaam, mag het? Mag ik me fiets nou ophalen? Dus ik zeg weer; het is mijn fiets. Toen vroeg ze het voor de derde keer. Ineens snapte ik het. Zij dacht dat ik zei dat het mijn fiets was. Wat helemaal niet zo is. Ik wilde haar taal gebruik corrigeren. Het is niet me maar mijn. Toen kon ik zeggen; voor de derde keer zeg ik, ja je mag je fiets ophalen. Maar jij zei me ipv mijn. πŸ€£πŸ˜‚

Ooit zat ik bij mijn nichtje achterop. Ik vroeg haar (geen idee waarom), wat betekent qu’ est – ce que tu dis? Dus zij zegt; wat zeg je. Ik herhaalde de vraag. Zij gaf hetzelfde antwoord. Ik vroeg het nog iets harder; wat betekent qu’est- ce que tu dis? Toen zij voor de derde keer hetzelfde antwoord gaf viel bij mij het kwartje. Lijkt Eva toch op mij. De derde keer…..

Daan moest laatst Franse woorden leren. Toen kregen we weer een spraak verwarring. Wat is Quelle? Dus ik zei; welke. Daan zei nogmaals, wat betekend quelle? Haha. Gingen we weer.

Wat een super kado.

Eva en ik kregen laatst een super kado!!!

Voor Eva een boek waar zij elke dag in kan schrijven ✍️ hoe zij zich voelt rondom de grote operatie. Die nu niet door ging. Zo grappig dat zij dit nu elke avond doet. Helemaal uit zichzelf. Gisteren riep zij mij zelfs. Mam, lees dit….. β€˜je kan mij wakker maken voor een knuffel’. Ach, de schat.,

En voor mij…. Ik schrijf alles op wat er in mij omgaat en wat ik zie bij Eva. Nu de operatie niet doorging op korte termijn komt er best veel frustratie naar boven. Ik schrijf dit alles op.

Zeer dankbaar voor deze kado’s. 😍πŸ₯° . Deze boeken gaan straks in de befaamde kist. Een doos vol herinneringen.

Stroopwafel.

Ik had wat lekkers in de ziekenhuis tas van Eva gestopt. Voor ergens een keer na de operatie. Misschien niet eens nodig. Maar ik zal een bepaald gebeuren nooit meer vergeten.

Eva, haar vader en ik zaten in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Aan een tafel met iets te drinken. Ik had een pak kanjer stroopwafels mee. Per twee verpakt. Een moeder liep langs. Zij keek. Nog een keer. Ze vroeg; wat willen jullie voor deze stroopwafels hebben? Mijn kindje ligt al een tijd in dit ziekenhuis. Vraagt om stroopwafels. Maar ik zie ze niet in het winkeltje.

Wij hadden de neiging om ons aangebroken stuk zelfs mee te geven. Gelukkig hadden wij nog genoeg per twee verpakt in de verpakking over. Meegegeven. Wat wij hiervoor wilde hebben? Niks natuurlijk. Ik denk hier nog vaak aan terug. Het zijn soms de kleine dingen die iemand een glimlach in het gezicht kunnen geven. Zou dit kindje nog leven? Deze moeder leek zo radeloos.

Daarom neem ik als de operatie van Eva doorgaat wat lekkers mee. Misschien neem ik het gewoon weer mee naar huis. Prima. Ook dan komt het wel op.

Pijn.

Vanmiddag zei Eva; mam, nu zou ik al geopereerd zijn. Ja schat, je zou vanmiddag waarschijnlijk van de intensive care naar de kinderafdeling gaan. Je zou……

Je broer zou vanmiddag op bezoek komen als hij dit zag zitten. Hij heeft niks met ziekenhuizen. Een intensive care is dan misschien niet de handigste plek om kennis te maken met een zusje die geopereerd zou zijn. Hij zou…..

Eva moet echt schakelen. Maar dan ook echt. Ze wilde niet geopereerd maar was er toch wel aan toe. Ze klaagt nu over rugpijn. Deed ze nooit. Best gek. Zou ze niet geklaagd hebben omdat ze wist dat ze geopereerd zou worden? Wij hebben nog geen nieuwe datum. Gisteren uit school vroeg ze om haar corset. Die past nu echt niet meer. Ze wil van de pijn af. Ik heb haar in een warm bad gestopt. Voor de nacht een warme kersenpit gegeven. Meer kan ik niet doen. Nou ja, ik kan gaan bellen met de planning. Dat heb ik donderdag ook al gedaan. Ik gaf aan dat ze ons zelfs een dag van te voren mogen bellen als er iemand uitvalt door ziekte. Wij komen dan meteen! Dinsdag zal ik bellen dat Eva meer pijn krijgt. Of dit helpt? Geen idee. Ik hoor ze wel op het toetsenbord tikken tijdens ons telefoon πŸ“ž gesprek. Alles wordt genoteerd. Ik overdrijf niet. Wij willen op korte termijn komen en Eva klaagt echt over pijn.

Geen operatie.

Wat dachten wij goed voorbereid te zijn voor de operatie van Eva. Ik pakte de dag voor de operatie haar tas in. Volgens haar eigen schema (dankzij de maatschappelijk werker) een iPad en lievelings knuffel. Dagen online les gehad omdat wij bang waren dat Eefs corona zou krijgen. Weken, dagen hebben wij naar deze datum geleeft met soms angsten en beven. Maar ook met het gevoel; wij gaan ervoor. Het moet gewoon gebeuren. Zoals het nu met Eva gaat kan niet heel lang meer doorgaan. Zij gaat teveel achteruit.

En dan wordt je 20 uur voor de operatie gebeld. Het gaat niet door. Niet te bevatten dit. Toen ik dit telefoontje kreeg zagen mijn kinderen aan mij dat er iets β€˜ergs’ aan de hand was. Mijn dochter zei iets…. ik begreep haar niet. Ik gaf een teken terwijl ik aan het bellen was. Mijn hand ging over mijn nek, ik bedoelde te zeggen; even stil Eef. Toen het gesprek afgelopen was en ik ophing zei Eva; mam, ga ik nu dood?

Huh? Hoezo? Jij maakte dat teken mam. Oeps. Nee lieverd, ik wilde even luisteren naar die meneer. Ik gaf dat teken dat je even stil moest zijn. De operatie gaat voor nu niet door. Oh….. zei Eva. Gelukkig ga ik niet dood. Maar moet ik nu wel de Cito toets maken? Tja, dit is dus een brein van een kind met autisme. Zij is voor nu opgelucht dat de operatie niet door gaat. Ze baalt van de toets.

En wat denk ik? Chips, wat waren wij dichtbij. Helaas is de missie mislukt. Wij gaan nogmaals weer een keer door het stof. Weer die stress etc etc. Weer een dochter die huilt of rode wangen heeft van de spanning. Weer een nieuwe planning maken.

Dag klas.

Vandaag had Eva haar laatste les voor de operatie. Steeds is het nu laatste keer voor de operatie. De spanning stijgt. Gelukkig kan Eva zich uiten met huilen.

Sinds gisteren liep ze met rode wangen. Vandaag weer. Heeft ze normaal nooit. Zal de spanning zijn.

Om 12:00 zei de klas; daaaaaag Eva, sterkte morgen. Eva wist niet hoe snel ze haar Chromebook dicht kon klappen. Ik zag het aan haar gezicht. Ze moest huilen. Weer zo’n laatste keer moment. Alles schoolspullen in de tas gedaan. Hop, weg de kast in. Dat voelde wel fijn voor Eva. Even geen school πŸ˜….

Maatschappelijk werk.

Afgelopen maandag gingen Eva, haar vader en ik naar een maatschappelijk werker. Dachten wij. Eva ging met een dame mee, wel een maatschappelijk werkster. Haar vader en ik met een psycholoog. Apart van elkaar. Wij mochten alles vertellen over Eva en hoe de verpleging haar kon benaderen. Wat zijn haar angsten? Hoe kunnen ze haar troosten? Heeft zij een beeld van de gang van zaken?

Erg interessant. Ze konden niet alle vragen beantwoorden. Ik had bijvoorbeeld de vraag, hoe krijg ik mijn dochter thuis als zij na de operatie nog maar 15 minuten kan zitten en de rit duurt 40 minuten? Twee personen op bezoek. Is dat over de hele dag of mag er een persoon gewisseld worden? Die antwoorden had ze niet. Gisteren werd mijn ex gebeld en kregen hij en ik hier antwoorden op.

Mijn ex wilde de afdeling zien waar Eva kwam te liggen. Eva zei vtv al nee. Ik kon via een oud collega zelfs een rondleiding operatie kamer regelen in het weekend. Nee, Eva wilde niet. Ook nu was ze heel stellig. De maatschappelijk werkster vroeg het nogmaals. Maar nee, was en bleef nee bij Eva. Ze wilde daar nog even niks mee te maken hebben.

Terwijl haar vader rondgeleid werd zat ik met Eva op de bank. We bekeken samen haar boekwerk die ze gemaakt hadden. Daar stond bijna elke stap in van opname tot ontslag. Ook een lijstje van Eva met wat niet te vergeten mee te nemen. Dat waren haar knuffel en iPad. Ze zei dat ze nu alles wist van de operatie. Hihi, ik vraag het mij af. Maar wat maakt het uit. Het is verteld. Zij heeft er vertrouwen in. En als het straks zover is dan heeft ze papa en/of mama bij zich. Ik begreep van haar vader dat ze na de uitleg thuis toch een dipje had. Eva moest huilen. Huilen mag gelukkig.

Vergeet een broer of zus niet.

Ik schreef Eva in bij een bepaalde groep die kinderen een kaart sturen in β€˜moeilijke’ tijden. Een mevrouw vroeg ; heeft uw dochter een broer of zus? Hoe oud? Hoe heet hij of zij?

Ook voor een broer als Daan is een operatie van zijn zusje heel heftig. Natuurlijk wist ik dat wel. Maar toch. Deze dame maakte mij toch wel weer een soort van wakker.

Mams gaat een dag en een nacht weg. Naar het ziekenhuis waar zijn zusje ligt. Zoonlief moet een nacht extra bij zijn vader slapen. Prima. Maar toch weer een ander ritme. Gelukkig heeft hij daar veel plezier met zijn stiefbroer. Fijne afleiding. Aankomend weekend slaapt Daan bij zijn vader als zijn zusje er niet is en zijn stiefbroer en zusje bij hun vader. Oei, dat was toch wel heel anders en niet leuk. Gelukkig gaf de vader van zijn stiefbroer ok βœ… dat zijn zoon extra bij zijn moeder mocht blijven. Snappen jullie het nog πŸ˜…? Daan heeft zijn stiefbroer om mee te spelen als hij extra slaapt bij zijn vader. Zo fijn. Ze komen ook een nacht hier logeren als Eva haar vader naar het ziekenhuis gaat en daar slaapt. De jongens hebben samen veel plezier. Goede afleiding.

Nu nog even kijken wanneer Daan naar het ziekenhuis gaat kijken bij zijn zusje. Of hij dit aandurft.

De puntjes op de I.

Duimen dat de operatie aanstaande donderdag doorgaat voor Eva. Ik heb vrij van werk kunnen regelen. De meeste dingen heb ik klaar βœ”οΈ.

Eva heeft deze week online les. Toch maar voor de zekerheid. Minder kans dat ze corona krijgt. Maar die nieuwe variant, de omicron, die gaat uiteindelijk toch bijna iedereen krijgen lijkt mij. Maar nu nog even niet, hoop ik! Wij wachten al zolang op deze operatie. Moet maar gebeuren.

De winkels waren een lange tijd dicht. Via internet naar een huispak gezocht voor Eva. Een onesie is niet handig gaf mijn schoonzus als tip. Als je dan naar het toilet 🚽 wilt krijg je die met een litteken op je rug moeilijk uit. Ze heeft een punt. Uiteindelijk een jogging pak gevonden. Deze hebben wij nog steeds niet binnen. Door corona zeggen ze dan. Verder niks kunnen vinden. Eva wil geen zwart. Dan is de keuze niet meer reuze. Zeker als je naar een trainingspak kijkt. Gelukkig zijn de winkels weer open. Ik ga van de week nog snel even kijken. Afgelopen weekend leek mij niet handig met al die vreselijke drukte, hutje mutje.

Na de operatie moet Eva kauwgom kauwen. Zit ook in de tas. Speciale die niet plakt aan haar beugel. Sportlife suikervrij. Ik zie alleen de pepermunt smaken. Geen fruit zoals kersen πŸ’ of aardbei. Zal dan niet bestaan. Dit had wel Eva haar voorkeur. Toen ik de folder voorlas aan Eva dat ze kauwgom moest gaan kauwen na de operatie zei ze; maar ik heb een plaatjes beugel. Oeps, da’s waar. Nu van iemand die bij de orthodontist werkt deze tip gekregen. Bij de laatste controle gaf ik aan dat Eva niet al te snel voor een volgende controle kon komen. Ze hebben nu volgens mij een slotje aangepast/weg gelaten die nog weleens los ging ivm weinig houvast. Dat scheelt met kauwgom kauwen. Ook dat weer voorbereid.

Heeft er iemand nog tips? Wat is handig om mee te nemen naar het ziekenhuis? Badjas? Badslippers?